私は「強直性脊椎炎」を患っています。
罹患率はわずか0.0095%
約1万人に1人の割合です。
「強直性脊椎炎」の診断を受けた後、医学書やネット検索、ブログ、SNSなどで情報を収集してみましたが、、
なかなか自分と同じような情報が出てきませんでした。
「強直性脊椎炎」は厚生労働省が指定難病として認定しており、現在のところ根本的な治療法は存在しません。
そのため、将来のことは不透明かもしれませんが、現在の状況を理解することはできると考えています。
そのため、未来のことはわかりませんが、現状を知ることはできると思いました。
現在、日本には約3万人の方が「強直性脊椎炎」と診断されています。
当サイトでは、「強直性脊椎炎」の方々が日常生活をどのように過ごし、どのような治療を受けているのかについて、独自のアンケートに基づく結果を掲載しています。
もし、「強直性脊椎炎」の方々に向けてこのメッセージが届くのであれば、ぜひアンケートにご協力いただければと思います。
私を含む「強直性脊椎炎」の方のために、少しでもこの病気の現状を共有していきたいと考えています。
ASネット運営者 XXXXXXX