現在集まっているアンケート結果について（2026年1月時点）
本サイトでは、強直性脊椎炎の当事者の方を対象に、生活や仕事、治療状況についてのアンケートを実施しています。
現時点では 13名 の方からご回答をいただいており、その内容から見えてきた実態を以下にまとめます。
性別・年齢について
回答者の内訳は、女性が多く、男性も一定数いらっしゃいます。
年齢は 10代から60代後半までと幅広く、発症年齢も小児期から50代以降までさまざまです。
強直性脊椎炎は若年男性に多いと言われることもありますが、実際には性別・年齢を問わず影響を受けていることが分かります。
居住地について
お住まいの地域は、
北海道・関東（東京・神奈川・千葉）・関西（兵庫）・九州（福岡・佐賀）・中部（岐阜）
と全国に分布しており、特定の地域に偏っていないことが分かります。
就業状況・仕事について
就業状況は多様で、
- 正社員・契約社員・アルバイトとして働いている方
- 学生の方
- 現在は働いていない方
がいらっしゃいます。
仕事内容としては、
Webデザイナー、住宅リフォーム営業などの専門職の方もいれば、病状の影響で就労が難しくなっている方もいます。
同じ病気でも、仕事への影響は人によって大きく異なることが見えてきます。
生活状況・日常生活への影響
生活状況については、
- 発症前と「ほぼ同じ生活ができている」方
- 一部制限はあるが自立して生活できている方
- 日常生活に支障が出ている方
- 発症前とは「全く異なる生活」になっている方
と、影響の度合いに大きな差があります。
一人暮らし、家族と同居、実家暮らしなど、生活環境もさまざまです。
治療・症状の変化について
治療内容は主に 薬物療法 が中心で、
ヒュミラ、レミケード、コセンティクス、トルツ、サインバルタ などの生物学的製剤や鎮痛薬を使用している方が多く見られました。
一方で、運動療法（卓球、腕の運動など）を中心に取り組んでいる方もいます。
症状の変化については、
- 良くなっている
- 変わらない
- 悪化している
と回答が分かれており、治療の効果や経過にも個人差があることが分かります。
通院・補助具について
通院頻度は、
- 月1回未満
- 月1回
- 週1回以上
と幅があり、病状や治療内容によって異なります。
補助具については、多くの方が使用していない一方で、
装具（コルセット）や車椅子を使用している方もおり、身体機能への影響の差がうかがえます。
周囲への病気の伝え方
病気をどこまで周囲に伝えているかについては、
- 親や兄弟のみ
- 恋人・友人・職場関係者まで伝えている
- 誰にも伝えていない
など、対応は人それぞれです。
病気を打ち明けることへの悩みや、環境による差が感じられます。
パートナー・家族について
既婚の方、恋人やパートナーがいる方、独身の方など、家庭状況もさまざまです。
強直性脊椎炎を抱えながらも、家庭生活を送っている方が多いことも分かります。
おわりに
今回のアンケート結果から、強直性脊椎炎は
- 症状や生活への影響に大きな個人差があること
- 年齢・性別・居住地・働き方が多様であること
- 同じ病名でも「生き方」が一つではないこと
が改めて見えてきました。
本サイトでは、今後もアンケートを通じてデータを蓄積し、
「自分だけじゃない」「こんな生き方もある」と感じられる場を目指していきます。